L’Associazione “Rete Malattie Rare” è stata costituita il 31 maggio 2004 da un numero ristretto di persone affette da patologie rare, da genitori di bambini affetti da malattia rara e da familiari di pazienti affetti da MR residenti in varie parti del territorio nazionale, e aperta a tutti coloro che sono sensibili alla tematica delle malattie rare con il fine di sviluppare una rete di solidarietà, di comunicazione e di informazioni sulle Malattie Rare.